Blas blas

Connait -on vraiment les gens autour de nous?

Coucou tout le monde !

Aujourd’hui j’ai envie de vous ouvrir mon cœur pour que vous me connaissiez un peu plus et me libérer sûrement beaucoup du mal qui ronge notre famille.

L’handicap invisible !

Ok vous me direz, encore un sujet dramatique… Un peu tiré par les cheveux et facile…

Aujourd’hui ma famille est composée de M. Papa , Chipie et moi même.

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Qu’est ce que l’handicap invisible?

Le handicap invisible est un handicap qui n’est pas apparent, ce qui revient pour un individu au fait d’avoir une limitation durable des possibilités d’interaction sans que l’entourage puisse aisément comprendre qu’il s’agit bien d’un handicap.

Notre situation familiale ?

Mariés, 1 enfant, papa à la maison et maman travaille.

Peu commun mais c’est comme cela ! Un choix ? Je dirais NON

Mon mari est atteint depuis tout petit d’une maladie qui s’appelle : une double arthrodèse lombaire.

Wahooo un nom bien scientifique …Bref pour faire simple il a été opéré a 3 reprises lors de son adolescence et il a désormais toutes les vertèbres de scellées.

Du coup mon mari est atteint de ce fameux handicap invisible !

Reconnue par la MDPH (maison départementale de l’handicap) et il est déclaré par la CPAM inapte au travail.

Lui qui était ancien cuisinier,  je peux vous dire que lorsque la sentence est tombée et bien cela a fait mal..Mais pas physiquement mais moralement pour lui !

On demandais à un homme ( mon cher mari) hyperactif, chef cuisinier qui bossait plus de 12 h /jour de tout arrêter net d’un coup et d’attendre qu’une administration décide de son avenir.

Et puis on a dit stop monsieur vous devez rester à la maison et vous occuper…. Wahooo le choc !

Une fois la sentence encaissée ou presque il a  fallu rebondir enfin lui surtout !

Ne pas rester devant la TV, faire la sieste, bouffer n’importe quoi et attendre que la vie passe !! OUI parce que les gens pensent cela..? BAh oui un mec qui reste à la maison et qui va pas bosser, passe forcement ses journées à jouer à la console de jeux vidéos, faire la sieste et se mater toute les séries à la noix sur son canap’..

Et bien je peux vous assurer que mon mari lui, il a pété un câble et un vrai ! Du coup il s’est inscrit à une association concernant sa passion mais bénévolement car il n’avait droit qu’à cela !

J’en reviens à l’handicap invisible, car le plus dur c’est bien cela !!

Mon mari marche et est valide comme n’importe qui bref quelqu’un de normal quoi ! Enfin d’ailleurs c’est quoi un mec normal???.. Mais passons..

OUI mon mari quand on le voit on ne se dit pas qu’il est handicapé … Du coup on a droit à toutes les réflexions qui font bien mal et qui appuie très fort sur une douleur non pas physique car pour cela son dos le lui rappelle bien au quotidien qu’il a mal, non je parle d’une douleur morale .

Des personnes surement bien intentionnées mais qui ne comprennent pas pourquoi ce handicap invisible.

« Il ne travaille pas, et puis la pension d’invalidité est minime c’est pas normal,mais t’es sûr que tu peux pas  trouver un complément de revenu, travailler un peu quand même, »...et j’en passe !

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Même la maîtresse de chipie l’an dernier nous a carrément dit :  « mais monsieur vous travaillez pas, donc vous pouvez nous accompagner aux sorties scolaire ».

Mais bien sur c’est vrai ??? qu’on est bête ! Il fout rien à la maison alors quand même il pourrait … et bien NON,  il ne peut pas se baisser comme tout le monde donc ne pourrait pas prendre la responsabilité d’enfants qui ne sont pas les siens, etc…

Et puis ce regard des gens que tu sens bien sur toi à la sortie d’école ou en famille !  » C’est madame qui bosse t’as vu let lui il fait quoi? »…..

A son association à qui il donne beaucoup de son temps pour avoir une vie sociale et ne pas rester à la maison ruminer ce handicap, il a droit aussi à « et si tu peux pécher de très gros poissons tu peux aller bosser ».. Et bien non, l’administration médicale en a décidée autrement et ils connaissent leur job et puis il est toujours accompagné pour avoir de l’aide si besoin.

Mais qu’est ce que c’est lourd de devoir se justifier sans cesse car le vrai problème c’est le jugement et le regard des gens!

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Bref du coup on a pas le choix, on doit vivre ce handicap invisible mais réel et le surmonter,  faire des activités même si des fois cela coûte en terme de santé, car essayer de vivre comme les autres cela peut parfois donner une journée après off , car le dos lui , lui rappel que non il ne peut pas faire tout comme tout le monde.

J’avoue parfois moi même oublier son handicap et lui demander beaucoup à la fois et oublier que son dos ne lui permet pas d’être aussi opérationnel que je le voudrait. Je le vois fort, solide et toujours là pour moi alors…

Et puis il y a moi avec cette foutue colopathie fonctionnelle, qui elle, n’est pas reconnue comme maladie mais bien réelle, d’ailleurs la CPAM la décrit très bien. Un intestin irritable qui est complètement bouffée et qui quand il l’a décidé se met à se tordre de douleurs au point que je dois rester alitée et alterner entre repos et mes chers et tendre WC . Une vie sociale anéantie, fini les restos, les soirée entre filles, et j’en passe.

Les douleurs peuvent arriver à n’importe quel moment. Même au travail ! Et là cet handicap invisible débarque.

Les collègues : « Oh la feignasse et bien voilà on est vendredi 13H30 et elle a mal au ventre et faut qu’elle rentre chez elle » ! Facile… « Il fait beau tu paries qu’elle file à la plage?i Et bien NON, je serais au fond de mon lit avec une bouillotte et a pleurer toutes les larmes de mon corps de douleurs !

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Puis quand je retourne au boulot je me justifie car oui l’handicap invisible tu passes ta vie à te justifier et c’est aussi fatiguant !

Un entourage qui ne comprend pas toujours que les repas préparés ne pourront être avalés sinon je prend le risque de sortir de table et de finir ce repas pendant une heur au WC et d’être HS pendant deux jours… « Elle exagère tout cela c’est dans la tète ! »  Combien de fois je l’ai entendu … E cela fait mal au moral aussi ce jugement toujours ce jugement !

Bref pour ma part ce n’est pas reconnue par l’état donc je dois tout de même travailler malgré mes douleurs et cette peur de devoir courir aux toilettes à tout moment.

Une honte que je traîne au quotidien comme un boulet, et qui me fait douter de moi même et de mes capacités.

Et puis il y a notre chipie, notre amour , notre rayon de soleil !

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Souvent on nous dit : « allez chipie a 5 ans il est temps de faire le 2ème !!   » Bah bien sûr comme si c’était obligatoire, qu’on pouvait pas être une famille  » normale » si on a qu’un seul enfant!

Cette pression du modèle familiale qui dit que faire un enfant c’est pas bien….

Mais pas bien pourquoi?

Notre chipie on l’a tellement désirée, elle est arrivée très vite, comme quoi l’handicap n’empêche rien 😃

Et surtout elle est en très bonne santé. Sensibilisée à l’handicap même invisible et comprend très bien quand il faut qu’elle soit bien sage et autonome quand papa ou maman sont complètement HS.

Nous l’aimons de tout notre cœur et essayons d’être les meilleurs parents malgré nos difficultés de santé qui engendrent forcement des difficultés financières.

Puis parfois comme tous parents nous faisons pas les choses comme il faut mais c’est pas grave!

Quand chipie a besoin, nous sommes là! J’avoue qu’on lui passe beaucoup de choses mais  bon c’est comme cela… Elle est une enfant plein de ressources, d’intelligence, de malice et d’amour. Je sais qu’elle fera de grandes choses si nous continuons à l’élever dans cette bienveillance, ce respect d’autrui et surtout de ne pas juger les gens.

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Il est deux heures du matin, je file donc me blottir contre elle pour renifler son odeur de bébé qu’elle a encore et la sentir tout contre mon cœur pour ne pas qu’elle ne s’envole trop vite  et ne pas oublier que malgré les jugements des autres que nous devons supporter régulièrement son papa et moi même nous serons toujours là pour elle !

Excusez mon écriture qui aura surement des défauts mais cet article a été écrit en 20 minutes à 2h du mat’ la nuit dernière où je n’arrivais pas à dormir encore une fois, plein de tristesse et d’amour, je vous ai donc ouvert mon cœur !

J’ai une pensée émue et positive envers toutes les personnes  qui vivent aussi ce type d’handicap, et pour les personnes bienveillantes qui chaque jour font que ce monde de demain deviendra meilleur!

Je ne suis pas en colère mais je suis juste triste de ce constat ! J’ai aussi ouvert ce blog pour partager de bons moments avec vous, avoir le sourire tous les jours et essayer d’être une famille heureuse comme « tout le monde » sans être jugée en permanence…

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Et vous, connaissez-vous ou subissez-vous cet handicap invisible?

Bisous mes p’tits loups et @ Bientôt…

8 réflexions au sujet de “Connait -on vraiment les gens autour de nous?”

  1. Cc j’ai lu avec attention et cela me parle mais je n’en parlerais pas ici ! , il faut beaucoup de courage pour ne pas plonger lors de jugement et de critique c’est pas toujours facile mais pas choix il faut avancer …..! . Tu as ouvert ton coeur tout en.douceur et cela est un grand pas , la vie est ainsi il faut garder la tête haute malgré tout! je vais m’arrêter là juste pour te dire bravo pour cette sincérité et ce courage .

  2. Comme je vous comprends …moi même malade pdt des année puis opérée de rch .Mais voilà la vie est ainsi faire je ne suis pas en arrêt et je fais comme je peux dans la vie de tous les jours même si des fois je suis à bout .

  3. C’est un très bel article que tu as écrit. J’ai une amie qui souffre d’une SEP et j’ai toujours été très agacée, en colère avec les réflexion qu’elle peut entendre, ça me met hors de moi! Mon chéri lui a un handicap qui se voit (il a perdu l’usage de son bras gauche suite à un accident), il ne peut plus travailler non plus et il a aussi un handicap invisible qui touche la vue. Et lui non plus n’est pas du genre à rester sur le canapé devant une console de jeux, quoique depuis l’arrivée de notre petit rayon de soleil il y a 3 semaines je découvre un papa poule génial ! Il fait du bénévolat aussi en s’occupant de chevaux qui lui ont certainement sauvé la vie après son accident.
    Restez forts tous les 3.
    Pleins de courage
    Steph

  4. coucou décidément ce soir ça fait 2 articles que je vois et commente sur les handicaps invisibles, je connais des personnes qui sont atteints de fibromyalgie ça ne se voit pas pourtant elles souffrent !
    ça me dégoûte et ça me met hors de moi de lire ton article ! comment les gens peuvent être !!
    Pour ma part blogueuse (mamie ordinaire) je met rarement en avant mon syndrome Gilles de la Tourette sur mon blog, car je n’accepte pas et je pense ne jamais l’accepter, on m’a refusé un travail et aussi un stage (mais bon pas vraiment directement sinon je pouvais porter plainte pour discrimination) mais la 2e fois là ça été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase et j’ai craqué ! j’ai arrêté ma formation pour obtenir un titre pro de Chargée d’accompagnement dans le social. en fait forcément un SGT est pas une pathologie compatible avec un emploi à l’accueil (je suis ancienne secrétaire et ensuite 18 ans dans la même entreprise ou il m’arrivait de répondre au téléphone) on pense que je vais dire des mots grossiers au téléphone! pft n’importe quoi… Donc mon handicap lui se voit ! Gilles de la tourette tics physiques et nerveux ! moqueries (le pire quand c’est des adultes, car pour moi les enfants c’est pardonnable) si je suis « calme » et que je sors ma carte prioritaire on me regarde de bas en haut d’un air de dire mais elle est pas handicapée !
    Bref… les gens hein quand ils ne sont pas intelligents vaut mieux les ignorer, ils ne nous valent pas !
    de plus, j’ai souffert de nombreuses années de colopathie (plus hernie hiatale) pour la colophatie bien que je reste un peu fragile encore ça va nettement mieux
    mais des spasmes au niveau du ventre je connais c’est vraiment douloureux.
    bon courage à toi et ô combien de te comprend !
    moi je dis chapeau pour t’être livrée à tes lectrices. Tu as une jolie petite princesse ! comme j’en ai une : ma petite fille de 3 ans une princesse/chipie (mdr) des bisous et continue selon tes envies !

    1. merci pour ton commentaire. il me semble t’avoir croisé en juin aux efluents non? je susi timide donc ne vai pas frocement vers le sgen s que je ne connais pas apres je suis une vraie pipelette lol. bon courage pour ton combat qui ne doit pas etre facile aussi

      1. coucou oh on s’est sûrement on s’est croisé, je suis un peu timide aussi et après je papote beaucoup ! mais j’ai fait plus ample connaissance après les Effluents justement donc la prochaine fois ? ! cette fois je ne suis pas sélectionnée.
        non ce n’est pas facile, le plus dur c’est le regard des gens mais je ne me renferme pas non plus, je suis assez renfermée comme ça surtout depuis que mon entreprise a fermé je n’ai pas retrouvé de travail. bisous

  5. C’est que les gens jugent très vite et c’est très agaçant de toujours devoir se justifier que je vous comprend !!! Alors profitez de votre petite chipie, votre petit remède qui j’imagine arrive à vous faire oublié ce fameux handicap invisible…..

  6. De toute façon, les gens sont toujours prompts à juger. Pour l’empathie et la compassion, ils passent leur tour ! C’est déjà assez difficile de ne pas être ou pouvoir vivre comme tout le monde, il faut en plus subir le poids de la société. Quelle tristesse !
    Sans parler du non respect des stationnements et priorités pour les PMR. Bref ! C’est désolant tout ça. Mais l’essentiel, c’est l’amour que vous avez entre vous

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