bien être, Blas blas, conseils, Découverte produits

Ma colopathie fonctionnelle et les MICI, on en parle avec humour !

Comme beaucoup le savent, je suis atteinte d’une maladie très invalidante et pas du tout reconnue.

Socialement parlant c’est l’enfer…

Ma colopathie fonctionnelle me fait vivre un cauchemar!

index

J’ai découvert une web série originale qui permet d’évoquer autrement le quotidien des malades comme moi …

Un jour un médecin m’a dit qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec et tout adapter autour de moi : mon alimentation, mes sorties, mon stress, ma vie, …

Mais qu’est ce que c’est, cette colopathie fonctionnelle?

Elle est aussi appelée « syndrome du colon ou intestin irritable« .

La colopathie fonctionnelle est un trouble digestif qui se caractérise principalement par des sensations douloureuses au ventre, fréquentes et chroniques.

C’est une maladie extrêmement fréquente, dont on ne connaît pas encore bien les causes. On estime qu’environ 15 % des adultes au sein de la population générale se plaignent de symptômes typiques de la colopathie fonctionnelle. Les femmes sont davantage sujettes à ce type de trouble que les hommes.

 

Pour ma part lorsque j’adapte mon alimentation au régime pauvre en FODMAPS, je me sens mieux mais cela rester contraignant !

Car c’est important que vous compreniez qui je suis, et je sais que parmi vous des personnes en sont aussi atteinte.

Beaucoup de monde m’ont demandé comment je le vis au quotidien.

C’est difficile à dire… Pour commencer ma priorité dès que je sors ou que j’ai un nouvel emploi, que je vais chez des gens ou une sortie, je veux savoir où sont les WC.

Et oui car une crise de colopathie peut surgir à tout moment et la première chose qui doit être mon ami ce sont les WC !

Au quotidien, je ne sors pas jamais au restaurant, manger chez des amis car j’ai peur d’être prise d’une crise violente (maux de ventre qui vous plie en 2 et diarrhées fulgurantes qui vous casse au point de dormir une heure après).

Le cinéma est pour moi aussi difficile , les sorties au parc, aller à la plage loin de chez moi. Bref toutes sorties demande pour moi un véritable effort et je prend des médicaments pour les anticiper et bloquer mon transit et mes angoisses.

Quand on est malade comme cela et que les douleurs et les WC rythment votre vie, les sautes d’humeurs vont avec .
Je remercie mon mari qui me comprend grâce à son handicap à lui et arrive à me soutenir comme il peut.

La séduction et la vie intime est un peu mise à mal et la perte de confiance en soi à pris le pas sur la femme car avoir mal au ventre et  des diarrhées tout le temps sans parler des flatulences et un ventre gonflé et douloureux et bien le glamour et le sexy est mis de coté sans parler de la douleur qui parfois est insoutenable.

Mais on apprend à vivre avec et cela n’est jamais facile d’en parler autour de soi !

Il faut toujours se justifier au travail car tu n’as pas pu venir bosser après ton repas  qui ta déclencher LA crise; Puis filer au toilettes en courant au milieu d’une réunion et ne pas pouvoir retourner à ton poste de travail tellement tu es KO et dire non je ne peux pas manger ci ou ça , mais non je ne suis pas au régime je suis malade !

Une mauvaise compréhension de l’entourage des malades avec une perception dévalorisante des malades qualifiés de « tirs aux flancs ».

Pour information cette maladie n’est pas héréditaire et je me suis jamais posée la question du fait d’avoir un enfant et de ses conséquences.

Et bizarrement pendant ma grossesse, les crises se sont apaisées à part les diarrhées qui ont été quasi journalières et à chaque fin de repas.

En résumé en vidéo ma vie en humour …

Un exemple pour que vous compreniez ce qu’impact cette maladie au quotidien et la vie de famille : quand on part au camping en mobilhomme (car il me faut mes WC), chipie bientôt 5 ans prend son pot de bébé, car si j’ai une crise je peux rester une heure a me vider sans bouger et je ne peux pas dire à chipie de se retenir si besoin d’aller aux toilettes. Parfois on a honte de cette maladie et ce n’est vraiment pas facile de le dire !

Alors oui, tu passes plusieurs heures par jour aux toilettes et il devient ton véritable ami…

indhex.jpg

Sans parler du montant astronomique que je dépense à la pharmacie et en médecine parallèle pour me soulager ponctuellement.

Je me suis déjà vue tomber dans les pommes au toilettes juste après avoir mangé des churros. Et oui le mélange sucre et gras fut fatale je me suis tellement vidé aux WC que je n’avais plus de minéraux et ma tension au plus bas.

Bref la base de mon alimentation reste des féculents et protéines. Impossible de manger des fruits et legumes sans être malade !

Je voulais aussi vous parler des MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin

Plus de 210 000 malades qui luttent au quotidien contre les effets invalidants et douloureux de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique.

L’afa Crohn RCH France est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Depuis sa création en 1982, l’association s’est donné plusieurs missions pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour. Elle soutient et informe les malades et leur famille au quotidien et finance la Recherche.

Une Websérie pour faire connaître au plus grand nombre 4 lettres, 2 maladies et répondre aux questions que peuvent se poser les malades et leur entourage.

Au travers de ces vidéos, l’afa et AbbVie souhaitent continuer à valoriser le combat au quotidien des malades un adoptant un ton positif et décalé.

 

Libérer la parole et envisager des projets de vie malgré la maladie !
Je vous invite à la visionner :

Au casting s’ajoutent cette année les youtubeuses Horia (beauté) et Chakeup (lifestyle), et le blogueur culinaire Hervé Cuisine. De son côté, le youtubeur humour Serhat More continue l’aventure en revenant pour une deuxième saison.

Pourquoi avoir réalisé ces vidéos ?

Tous les quatre ont donné la réplique pour aider à dédramatiser un sujet d’ordinaire embarrassant et faire connaitre plus largement les MICI auprès de leur public respectif.

Mes vidéos préférées et c’est tout moi !

et celle-ci ( j’ai trop pensé à mon mari, le pauvre…) :

Et oui ma vie sociale et anéantie comme ce jeune homme qui doit se justifier sans cesse de ne pouvoir sortir avec ses potes…J’adore cette humour !

N’hésitez pas à toutes les visionner, elles sont à mourir de rire et tellement réaliste !

Merci mille fois à l’agence HL Conseils de m’avoir fait connaitre cette websérie et de m’avoir donné l’occasion de vous en parler.

Je vous invite à partager un max l’information autour de vous pour mieux comprendre cette maladie qui touche plus de monde qu’on ne le croit.

En résumé apprenons à mettre des coups de pieds à de cette maladie pour nous donner à nouveau l’envie de sortir, retrouver une vie sociale et professionnelle normale. L’envie d’être une femme comme les autres et non une « gastro ambulante ».

Très belle découverte et @ Bientôt…

30 réflexions au sujet de “Ma colopathie fonctionnelle et les MICI, on en parle avec humour !”

  1. Merci pour ton témoignage, depuis quelques temps pour ma part je vais mieux sûrement éloignement de mon milieu professionnel qui me stressait vraiment trop et se repercutait directement sur mon tubes digestif. Les crises sont légère et une simple bouillote me soulage alors je croise les doigts. Bon courage à toi

  2. Je te comprends j’en souffre également à un degrés moins important que toi mais c’est vrai que part moment c’est compliqué on espère ne pas faire une crise pendant qu’on fait des courses où autre
    Bon courage à toi

  3. Merci de mettre cette maladie en lumière. Je suis en invalidité à cause d’elle depuis 2008…
    On n’en parle pas assez et on passe souvent pour des affabulatrices.
    Je ne connaissais pas cette webserie : je file regarder les vidéos !

  4. Oh la la
    j’ai les meme sympthome depuis des années …
    j’avais mis ça sur l’endométriose, mais depusi mon opération ou l’on m’a retiré l’utérus … voila que les douleurs reviennent …
    je vais en parler à mon medecin …

  5. Bonjour je connais bien cette maladie car un de mes proches à cette maladie l a aussi et par contre grâce aux probiotiques la personne va un peu mieux même si parfois besoin de médicaments en plus,

  6. coucou,
    ton article est vraiment bien je trouve. Ton témoignage est touchant. Peu de personnes connaissent ces pathologies … Malheureusement … je vais regarder les vidéos elles ont l’air top =)

    Belle journée

    rachelmarine

  7. hello, je suis colopathe mais j’en ai rarement depuis quelques années. Surtout que depuis ma sleeve je suis hyper constipée (ce n’est pas mieux) en tant que colopathe j’étais plus souvent aux wc plusieurs fois effectivement… à l’occasion je vais regarder les vidéos (la télé est aux infos à cette h ci) merci pour ton article, il faut oser en parler et puis ce n’est pas tabou, d’autant plus que ça atteint bcp de personne peut être même des lectrices découvriront qu’elles en sont atteintes. Et oui ! éviter au max le stress …

  8. C’est aussi à ça que sert un blog et on l’oublie trop souvent. Pouvoir partager ce qu’on peut vivre vis à vis d’une maladie peut apporter une vraie aide et peut aussi de permettre d’aider des personnes à comprendre ce qu’ils leur arrivent. C’est très important comme message.
    Bravo à toi pour ce témoignage très complet. <3

  9. Helllo,
    Oh c’est tellement bien de faire ce genre d’article car ce sont des maladies pas toujours assez connues et parfois les malades ne sont pas compris. Je trouve ça bien triste alors bravo à toi d’en parler, ça permettra de faire avancer les choses je pense !
    C’est pas facile comme maladie, mais j’ai l’impression qu’avec la vie stressante qu’on mène maintenant, ça touche de plus en plus de personnes et c’est bien compliqué d’éradiquer le stress !
    Gros bisous 🙂

  10. Coucou! Un article très complet et intéressant! Je ne connais pas cette maladie, et je te trouve très courageuse de nous en parler!!! Pour ma part, je fais de l’anemie depuis petite, j’avoue ne pas en parler beaucoup mais je fais avec!!!

  11. C’est très bien d’en parler car ce sont des maladies qui font souffrir et qui sont souvent méconnues … Mon père a des problèmes au colon, il a des crises avec des maux de ventre, il maigrit…. tous les printemps et il est très fatigué. Je connais donc bien ta maladie, ce dit, il prends un traitement homéopathie, il soulage un peu …..

  12. Coucou
    J’ai beaucoup aimé lire ton témoignage et pour tout te dire, j’en ai appris des choses 🙂
    Respect car tu as osé en parler.
    Belle journée

  13. Bonjour ! J’avais beaucoup entendu parler de cette maladie mais ton témoignage m’a touché car je ne pensais pas que c’était si invalidant. C’est dingue. Quand tu parles de cette colopathie, je repense à l’endometriose, qui est également sans réel traitement. Mais par contre je réalise que finalementl’endometriose, si on souffre beaucoup a contrario nous ne sommes pas du tout embêtées au quotidien et on peut « vivre plus normalement » que toi.
    Bon courage en tout cas

    Iris

  14. Merci beaucoup pour ton témoignage. Je connais des personnes de mon entourages qui sont atteintes de cette maladie, mais j’avoue que je ne savais pas à quel point c’était handicapant. Je suis désolée que tu doives vivre cela… tu as la chance d’être bien soutenue , notamment par ton conjoint. Courage pour la suite (est-ce que ceci peut se calmer avec le temps? est-ce que le cycle féminin peut jouer aussi dessus?)
    merci encore pour ton courage, ta détermination et ce témoignage personnel qui nous fait réfléchir sur l’importance de la santé dans la vie.

    http://www.chagazetvous.com

Laisser un commentaire