Comme beaucoup le savent, je suis atteinte d’une maladie très invalidante et pas du tout reconnue.
Socialement parlant c’est l’enfer…
Ma colopathie fonctionnelle me fait vivre un cauchemar!
J’ai découvert une web série originale qui permet d’évoquer autrement le quotidien des malades comme moi …
Un jour un médecin m’a dit qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec et tout adapter autour de moi : mon alimentation, mes sorties, mon stress, ma vie, …
Mais qu’est ce que c’est, cette colopathie fonctionnelle?
Elle est aussi appelée « syndrome du colon ou intestin irritable« .
La colopathie fonctionnelle est un trouble digestif qui se caractérise principalement par des sensations douloureuses au ventre, fréquentes et chroniques.
C’est une maladie extrêmement fréquente, dont on ne connaît pas encore bien les causes. On estime qu’environ 15 % des adultes au sein de la population générale se plaignent de symptômes typiques de la colopathie fonctionnelle. Les femmes sont davantage sujettes à ce type de trouble que les hommes.
Quelles sont les causes de la colopathie fonctionnelle ?
Les causes de la colopathie fonctionnelle ne sont pas précisément connues. Plusieurs hypothèses sont toutefois avancées pour expliquer les symptômes, qui se caractérisent par :
- des douleurs au ventre de types « spasmes » ou crampes
- un inconfort permanent
- de la diarrhée, une constipation ou l’alternance des deux
- des ballonnements
- parfois des troubles de la digestion (nausées, maux de tête et fatigue notamment après les repas)
Le diagnostic est fait habituellement entre 30 et 40 ans. Plus rarement, ce syndrome peut se manifester chez les enfants et adolescents.
Pour ma part j’ai toujours eut mal au ventre depuis ma tendre enfance surement du au stress et à l’angoisse, mais ce n’est que vers 20 ans que tout s’est amplifié.
Les chercheurs pensent que ces malaises sont dus à une altération de la « motilité » du côlon et de l’intestin, c’est-à-dire des mouvements automatiques de contraction que les muscles intestinaux effectuent pour faire avancer le bol alimentaire dans le tube digestif.
Il est également probable que les personnes atteintes de syndrome de l’intestin irritable aient une sensibilité excessive au niveau des intestins. Elles ressentent donc les phénomènes normaux de digestion, dont la dilatation liée aux gaz ou les contractions normales comme des spasmes douloureux.
Enfin, la flore intestinale pourrait jouer un rôle dans l’apparition des ces pathologies. Celle-ci est de plus en plus étudiée et on comprend que sa composition, son équilibre et son bon fonctionnement sont essentiels à une bonne santé intestinale. Elle a aussi une influence sur la motricité et la sensibilité digestives.
Même si les causes psychologiques ne sont pas les seules impliquées dans ce type de pathologies, elles peuvent aggraver les symptômes, ou même les déclencher.
Réduire le stress est donc important lorsqu’on souffre de colopathie fonctionnelle.
Les symptômes les plus courants sont de trois types :
La douleur abdominale
Elle est le symptôme le plus fréquent. Elle se caractérise par une sensation de spasme ou de crampe et se situe habituellement au niveau des fosses iliaques droite et gauche ou dans la région ombilicale.
Elle survient, en général, après le repas mais peut aussi apparaître au réveil. Elle peut durer de quelques heures à quelques jours. Elle est classiquement soulagée par l’émission de selles ou de gaz suivi d’une grande fatigue.
Les ballonnements abdominaux
Ils sont également fréquents et représentent une gêne qui rend pénible le port de vêtements serrés, en particulier après les repas. Au maximum, il s’agit d’une tension permanente difficilement supportable, avec distension de la paroi abdominale.
Les troubles du transit intestinal
Ils se manifestent le plus souvent par une constipation. Toutefois, des diarrhées ou une alternance de diarrhée/constipation peuvent également apparaître.
Ainsi selon le trouble du transit prédominant observé, on définit différentes formes de syndrome de l’intestin irritable :
- avec diarrhée prédominante (SII-D)
- avec constipation prédominante (SII-C)
- avec alternance diarrhée-constipation ou forme mixte (SII-M)
Quelles sont les conséquences de la colopathie fonctionnelle ?
La colopathie fonctionnelle n’est pas une maladie grave en soi, mais elle peut considérablement altérer la qualité de vie des personnes atteintes. Son caractère chronique, imprévisible et douloureux peut être épuisant moralement.
Et surtout cette maladie ne se guérit pas on ne peut que la soulager ponctuellement!
Quelles sont les solutions en cas de colopathie fonctionnelle ?
Hélas, aucun traitement ne permet de soigner la colopathie fonctionnelle. Certains médicaments peuvent soulager temporairement les symptômes, mais ils ne s’attaquent pas aux causes.
C’est le cas par exemple des anti-spasmodiques, des anti-diarrhéiques ou des laxatifs qui peuvent être conseillés en cas de crise. Le charbon actif peut parfois soulager les ballonnements ou flatulences.
Il faut donc trouver des moyens naturels de soulager les symptômes, en identifiant par exemple les aliments qui déclenchent les crises, en essayant de réduire le stress et l’anxiété, en appliquant une bouillotte chaude sur le ventre en cas de spasmes, etc…
Pour ma part lorsque j’adapte mon alimentation au régime pauvre en FODMAPS, je me sens mieux mais cela rester contraignant !
Alors pourquoi je vous parle de ma maladie ?
Car c’est important que vous compreniez qui je suis, et je sais que parmi vous des personnes en sont aussi atteinte.
Beaucoup de monde m’ont demandé comment je le vis au quotidien.
C’est difficile à dire… Pour commencer ma priorité dès que je sors ou que j’ai un nouvel emploi, que je vais chez des gens ou une sortie, je veux savoir où sont les WC.
Et oui car une crise de colopathie peut surgir à tout moment et la première chose qui doit être mon ami ce sont les WC !
Au quotidien, je ne sors pas jamais au restaurant, manger chez des amis car j’ai peur d’être prise d’une crise violente (maux de ventre qui vous plie en 2 et diarrhées fulgurantes qui vous casse au point de dormir une heure après).
Le cinéma est pour moi aussi difficile , les sorties au parc, aller à la plage loin de chez moi. Bref toutes sorties demande pour moi un véritable effort et je prend des médicaments pour les anticiper et bloquer mon transit et mes angoisses.
Quand on est malade comme cela et que les douleurs et les WC rythment votre vie, les sautes d’humeurs vont avec .
Je remercie mon mari qui me comprend grâce à son handicap à lui et arrive à me soutenir comme il peut.
La séduction et la vie intime est un peu mise à mal et la perte de confiance en soi à pris le pas sur la femme car avoir mal au ventre et des diarrhées tout le temps sans parler des flatulences et un ventre gonflé et douloureux et bien le glamour et le sexy est mis de coté sans parler de la douleur qui parfois est insoutenable.
Mais on apprend à vivre avec et cela n’est jamais facile d’en parler autour de soi !
Il faut toujours se justifier au travail car tu n’as pas pu venir bosser après ton repas qui ta déclencher LA crise; Puis filer au toilettes en courant au milieu d’une réunion et ne pas pouvoir retourner à ton poste de travail tellement tu es KO et dire non je ne peux pas manger ci ou ça , mais non je ne suis pas au régime je suis malade !
Pour information cette maladie n’est pas héréditaire et je me suis jamais posée la question du fait d’avoir un enfant et de ses conséquences.
Et bizarrement pendant ma grossesse, les crises se sont apaisées à part les diarrhées qui ont été quasi journalières et à chaque fin de repas.
En résumé en vidéo ma vie en humour …
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=M1GMyBzHa9o&w=560&h=315]
Un exemple pour que vous compreniez ce qu’impact cette maladie au quotidien et la vie de famille : quand on part au camping en mobil-home (car il me faut mes WC), chipie bientôt 5 ans prend son pot de bébé, car si j’ai une crise je peux rester une heure a me vider sans bouger et je ne peux pas dire à chipie de se retenir si besoin d’aller aux toilettes. Parfois on a honte de cette maladie et ce n’est vraiment pas facile de le dire !
Alors oui, tu passes plusieurs heures par jour aux toilettes et il devient ton véritable ami…
Sans parler du montant astronomique que je dépense à la pharmacie et en médecine parallèle pour me soulager ponctuellement.
Je me suis déjà vue tomber dans les pommes au toilettes juste après avoir mangé des churros. Et oui le mélange sucre et gras fut fatale je me suis tellement vidé aux WC que je n’avais plus de minéraux et ma tension au plus bas.
Bref la base de mon alimentation reste des féculents et protéines. Impossible de manger des fruits et légumes sans être malade !
Je voulais aussi vous parler des MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin
Plus de 210 000 malades qui luttent au quotidien contre les effets invalidants et douloureux de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique.
Une Websérie pour faire connaître au plus grand nombre 4 lettres, 2 maladies et répondre aux questions que peuvent se poser les malades et leur entourage.
Au travers de ces vidéos, l’afa et AbbVie souhaitent continuer à valoriser le combat au quotidien des malades un adoptant un ton positif et décalé.
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=V41auP0vDPE&w=560&h=315]
Au casting s’ajoutent cette année les youtubeuses Horia (beauté) et Chakeup (lifestyle), et le blogueur culinaire Hervé Cuisine. De son côté, le youtubeur humour Serhat More continue l’aventure en revenant pour une deuxième saison.
Pourquoi avoir réalisé ces vidéos ?
Tous les quatre ont donné la réplique pour aider à dédramatiser un sujet d’ordinaire embarrassant et faire connaitre plus largement les MICI auprès de leur public respectif.
Mes vidéos préférées et c’est tout moi !
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=KVcx8kLIlh8&w=560&h=315]
et celle-ci ( j’ai trop pensé à mon mari, le pauvre…) :
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=uLlJilf_XKc&w=560&h=315]
Et oui ma vie sociale et anéantie comme ce jeune homme qui doit se justifier sans cesse de ne pouvoir sortir avec ses potes…J’adore cette humour !
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=M6xIuEQSBRY&w=560&h=315]
N’hésitez pas à toutes les visionner, elles sont à mourir de rire et tellement réaliste !
Merci mille fois à l’agence HL Conseils de m’avoir fait connaitre cette websérie et de m’avoir donné l’occasion de vous en parler.
Je vous invite à partager un max l’information autour de vous pour mieux comprendre cette maladie qui touche plus de monde qu’on ne le croit.
En résumé apprenons à mettre des coups de pieds à de cette maladie pour nous donner à nouveau l’envie de sortir, retrouver une vie sociale et professionnelle normale. L’envie d’être une femme comme les autres et non une « gastro ambulante ».
Très belle découverte et @ Bientôt…
Merci pour ton témoignage, depuis quelques temps pour ma part je vais mieux sûrement éloignement de mon milieu professionnel qui me stressait vraiment trop et se repercutait directement sur mon tubes digestif. Les crises sont légère et une simple bouillote me soulage alors je croise les doigts. Bon courage à toi
Je te comprends j’en souffre également à un degrés moins important que toi mais c’est vrai que part moment c’est compliqué on espère ne pas faire une crise pendant qu’on fait des courses où autre
Bon courage à toi
Merci de mettre cette maladie en lumière. Je suis en invalidité à cause d’elle depuis 2008…
On n’en parle pas assez et on passe souvent pour des affabulatrices.
Je ne connaissais pas cette webserie : je file regarder les vidéos !
Je ne connaissais pas du tout, merci de m’avoir éclairé, et les petites vidéos sont très intéressante !
Oh la la
j’ai les meme sympthome depuis des années …
j’avais mis ça sur l’endométriose, mais depusi mon opération ou l’on m’a retiré l’utérus … voila que les douleurs reviennent …
je vais en parler à mon medecin …
Bonjour je connais bien cette maladie car un de mes proches à cette maladie l a aussi et par contre grâce aux probiotiques la personne va un peu mieux même si parfois besoin de médicaments en plus,
je suis bouleversée par ton témoignage et je compatis.
Cela ne doit pas être facile. Merci d’en avoir parlé comme ça on comprend mieux les symptômes et on peut aider si besoin !
coucou,
ton article est vraiment bien je trouve. Ton témoignage est touchant. Peu de personnes connaissent ces pathologies … Malheureusement … je vais regarder les vidéos elles ont l’air top =)
Belle journée
rachelmarine
Merci pour ton témoignage, je ne connaissais pas cette maladie. Bon courage
Merci d’avoir éclaircit cette pathologie <3 Très bon sujet !
Mon homme a une malade de Crohn alors je connais bien ton quotidien. Pas facile à vivre avec mais avec une bonne dose d’humour (et d’amour) on vit avec!
hello, je suis colopathe mais j’en ai rarement depuis quelques années. Surtout que depuis ma sleeve je suis hyper constipée (ce n’est pas mieux) en tant que colopathe j’étais plus souvent aux wc plusieurs fois effectivement… à l’occasion je vais regarder les vidéos (la télé est aux infos à cette h ci) merci pour ton article, il faut oser en parler et puis ce n’est pas tabou, d’autant plus que ça atteint bcp de personne peut être même des lectrices découvriront qu’elles en sont atteintes. Et oui ! éviter au max le stress …
C’est aussi à ça que sert un blog et on l’oublie trop souvent. Pouvoir partager ce qu’on peut vivre vis à vis d’une maladie peut apporter une vraie aide et peut aussi de permettre d’aider des personnes à comprendre ce qu’ils leur arrivent. C’est très important comme message.
Bravo à toi pour ce témoignage très complet. <3
Je ne connaissais que de nom. Merci de ton article pour m’avoir éclairé sur ce que c’était. Et plein de courage à toi
Helllo,
Oh c’est tellement bien de faire ce genre d’article car ce sont des maladies pas toujours assez connues et parfois les malades ne sont pas compris. Je trouve ça bien triste alors bravo à toi d’en parler, ça permettra de faire avancer les choses je pense !
C’est pas facile comme maladie, mais j’ai l’impression qu’avec la vie stressante qu’on mène maintenant, ça touche de plus en plus de personnes et c’est bien compliqué d’éradiquer le stress !
Gros bisous 🙂
Merci pour cet article confidence très personnel et très bien écrit. Quel courage tu as, bon franchement félicitations tu es vraiment une warrior. Continue comme ça. Bravo et bisous.
Coucou! Un article très complet et intéressant! Je ne connais pas cette maladie, et je te trouve très courageuse de nous en parler!!! Pour ma part, je fais de l’anemie depuis petite, j’avoue ne pas en parler beaucoup mais je fais avec!!!
C’est très bien d’en parler car ce sont des maladies qui font souffrir et qui sont souvent méconnues … Mon père a des problèmes au colon, il a des crises avec des maux de ventre, il maigrit…. tous les printemps et il est très fatigué. Je connais donc bien ta maladie, ce dit, il prends un traitement homéopathie, il soulage un peu …..
J’avais entendu parler de cette maladie mais je ne savais pas de quoi il retournait. Bravo d’en avoir parlé sur ton blog !
J’ai vu les vidéos sur le MICI avec la Chake up. J’avoue que je ne connaissais pas cette maladie avant. C’est top de pouvoir promouvoir les maladies inconnues du public !
Merci d’avoir éclaircit cette pathologie, j’avais entendu parler mais je ne savais pas de quoi il retournait.
Je ne connaissais pas du tout mais te remercie pour cet article très complet
Coucou
J’ai beaucoup aimé lire ton témoignage et pour tout te dire, j’en ai appris des choses 🙂
Respect car tu as osé en parler.
Belle journée
Merci pour ton article et tes informations. J’ai quelques soucies du même type alors ça me parle beaucoup. Je n’imaginais pas que ceci avait un nom et une vidéo lol
Bonjour ! J’avais beaucoup entendu parler de cette maladie mais ton témoignage m’a touché car je ne pensais pas que c’était si invalidant. C’est dingue. Quand tu parles de cette colopathie, je repense à l’endometriose, qui est également sans réel traitement. Mais par contre je réalise que finalementl’endometriose, si on souffre beaucoup a contrario nous ne sommes pas du tout embêtées au quotidien et on peut « vivre plus normalement » que toi.
Bon courage en tout cas
Iris
Merci beaucoup pour ton témoignage. Je connais des personnes de mon entourages qui sont atteintes de cette maladie, mais j’avoue que je ne savais pas à quel point c’était handicapant. Je suis désolée que tu doives vivre cela… tu as la chance d’être bien soutenue , notamment par ton conjoint. Courage pour la suite (est-ce que ceci peut se calmer avec le temps? est-ce que le cycle féminin peut jouer aussi dessus?)
merci encore pour ton courage, ta détermination et ce témoignage personnel qui nous fait réfléchir sur l’importance de la santé dans la vie.
http://www.chagazetvous.com
Ma meilleure amie a exactement ça !
Pour ne plus avoir de douleur elle totalement supprimé le gluten et lait (de tous les animaux) de son alimentation et depuis elle revit !
Coucou c’est important de le dire, un joli témoignage, je ne connaissais pas les webserie j’ai adoré!!!
Coucou je peux comprendre, j’ai aussi quelques soucis et ce n’est jamais facile et quand tu en parles parfois on te prend pour un OVNI; tant que l’on n’est pas concernée, on ne peut pas comprendre bisous
Bonjour, je n’ai pas la même maladie, j’ai une fibromyalgie + une hypothyroïdie d’Hashimoto. Les douleurs qui handicap, je connais, je compatis!
Bonne journée!
quyatilaujourdhuiaurelie.com
Bonjour et merci pour ton article. Je vis exactement la même chose depuis le début de mes études supérieures.
Je me sentais incomprise et surtout seule à penser comme ça (ou sont les WC, limiter mes sorties par peur, m’automédicamenter…Beaucoup)
Aujourd’hui j’ai consulté mon médecin pour lui « avouer » que depuis 6 ans je prenais des médicaments pour bloquer mon transit Tous les jours (imodium, smecta…) J’ai pleuré tellement j’avais honte mais je n’ai que 24 ans et je suis épuisée de ce rythme de vie, de tout faire en fonction de ça.
Alors merci beaucoup, ce soir je me sens moins seule, et en lisant les commentaires je vois que nous sommes beaucoup dans ce cas
Merci beaucoup pour ce témoignage, vivre comme ça c’est tellement difficile, mais c’est notre quotidien, j’aimerai manger des glaces en visitant des villes où sur la plage ect mais sortir est vite une angoisse. Je me sens moins seule grâce à vous.