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Ma colopathie fonctionnelle et les MICI, on en parle avec humour !

Comme beaucoup le savent, je suis atteinte d’une maladie très invalidante et pas du tout reconnue.

Socialement parlant c’est l’enfer…

Ma colopathie fonctionnelle me fait vivre un cauchemar!

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J’ai découvert une web série originale qui permet d’évoquer autrement le quotidien des malades comme moi …

Un jour un médecin m’a dit qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec et tout adapter autour de moi : mon alimentation, mes sorties, mon stress, ma vie, …

Mais qu’est ce que c’est, cette colopathie fonctionnelle?

Elle est aussi appelée « syndrome du colon ou intestin irritable« .

La colopathie fonctionnelle est un trouble digestif qui se caractérise principalement par des sensations douloureuses au ventre, fréquentes et chroniques.

C’est une maladie extrêmement fréquente, dont on ne connaît pas encore bien les causes. On estime qu’environ 15 % des adultes au sein de la population générale se plaignent de symptômes typiques de la colopathie fonctionnelle. Les femmes sont davantage sujettes à ce type de trouble que les hommes.

 

Pour ma part lorsque j’adapte mon alimentation au régime pauvre en FODMAPS, je me sens mieux mais cela rester contraignant !

Car c’est important que vous compreniez qui je suis, et je sais que parmi vous des personnes en sont aussi atteinte.

Beaucoup de monde m’ont demandé comment je le vis au quotidien.

C’est difficile à dire… Pour commencer ma priorité dès que je sors ou que j’ai un nouvel emploi, que je vais chez des gens ou une sortie, je veux savoir où sont les WC.

Et oui car une crise de colopathie peut surgir à tout moment et la première chose qui doit être mon ami ce sont les WC !

Au quotidien, je ne sors pas jamais au restaurant, manger chez des amis car j’ai peur d’être prise d’une crise violente (maux de ventre qui vous plie en 2 et diarrhées fulgurantes qui vous casse au point de dormir une heure après).

Le cinéma est pour moi aussi difficile , les sorties au parc, aller à la plage loin de chez moi. Bref toutes sorties demande pour moi un véritable effort et je prend des médicaments pour les anticiper et bloquer mon transit et mes angoisses.

Quand on est malade comme cela et que les douleurs et les WC rythment votre vie, les sautes d’humeurs vont avec .
Je remercie mon mari qui me comprend grâce à son handicap à lui et arrive à me soutenir comme il peut.

La séduction et la vie intime est un peu mise à mal et la perte de confiance en soi à pris le pas sur la femme car avoir mal au ventre et  des diarrhées tout le temps sans parler des flatulences et un ventre gonflé et douloureux et bien le glamour et le sexy est mis de coté sans parler de la douleur qui parfois est insoutenable.

Mais on apprend à vivre avec et cela n’est jamais facile d’en parler autour de soi !

Il faut toujours se justifier au travail car tu n’as pas pu venir bosser après ton repas  qui ta déclencher LA crise; Puis filer au toilettes en courant au milieu d’une réunion et ne pas pouvoir retourner à ton poste de travail tellement tu es KO et dire non je ne peux pas manger ci ou ça , mais non je ne suis pas au régime je suis malade !

Une mauvaise compréhension de l’entourage des malades avec une perception dévalorisante des malades qualifiés de « tirs aux flancs ».

Pour information cette maladie n’est pas héréditaire et je me suis jamais posée la question du fait d’avoir un enfant et de ses conséquences.

Et bizarrement pendant ma grossesse, les crises se sont apaisées à part les diarrhées qui ont été quasi journalières et à chaque fin de repas.

En résumé en vidéo ma vie en humour …

Un exemple pour que vous compreniez ce qu’impact cette maladie au quotidien et la vie de famille : quand on part au camping en mobilhomme (car il me faut mes WC), chipie bientôt 5 ans prend son pot de bébé, car si j’ai une crise je peux rester une heure a me vider sans bouger et je ne peux pas dire à chipie de se retenir si besoin d’aller aux toilettes. Parfois on a honte de cette maladie et ce n’est vraiment pas facile de le dire !

Alors oui, tu passes plusieurs heures par jour aux toilettes et il devient ton véritable ami…

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Sans parler du montant astronomique que je dépense à la pharmacie et en médecine parallèle pour me soulager ponctuellement.

Je me suis déjà vue tomber dans les pommes au toilettes juste après avoir mangé des churros. Et oui le mélange sucre et gras fut fatale je me suis tellement vidé aux WC que je n’avais plus de minéraux et ma tension au plus bas.

Bref la base de mon alimentation reste des féculents et protéines. Impossible de manger des fruits et legumes sans être malade !

Je voulais aussi vous parler des MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin

Plus de 210 000 malades qui luttent au quotidien contre les effets invalidants et douloureux de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique.

L’afa Crohn RCH France est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Depuis sa création en 1982, l’association s’est donné plusieurs missions pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour. Elle soutient et informe les malades et leur famille au quotidien et finance la Recherche.

Une Websérie pour faire connaître au plus grand nombre 4 lettres, 2 maladies et répondre aux questions que peuvent se poser les malades et leur entourage.

Au travers de ces vidéos, l’afa et AbbVie souhaitent continuer à valoriser le combat au quotidien des malades un adoptant un ton positif et décalé.

 

Libérer la parole et envisager des projets de vie malgré la maladie !
Je vous invite à la visionner :

Au casting s’ajoutent cette année les youtubeuses Horia (beauté) et Chakeup (lifestyle), et le blogueur culinaire Hervé Cuisine. De son côté, le youtubeur humour Serhat More continue l’aventure en revenant pour une deuxième saison.

Pourquoi avoir réalisé ces vidéos ?

Tous les quatre ont donné la réplique pour aider à dédramatiser un sujet d’ordinaire embarrassant et faire connaitre plus largement les MICI auprès de leur public respectif.

Mes vidéos préférées et c’est tout moi !

et celle-ci ( j’ai trop pensé à mon mari, le pauvre…) :

Et oui ma vie sociale et anéantie comme ce jeune homme qui doit se justifier sans cesse de ne pouvoir sortir avec ses potes…J’adore cette humour !

N’hésitez pas à toutes les visionner, elles sont à mourir de rire et tellement réaliste !

Merci mille fois à l’agence HL Conseils de m’avoir fait connaitre cette websérie et de m’avoir donné l’occasion de vous en parler.

Je vous invite à partager un max l’information autour de vous pour mieux comprendre cette maladie qui touche plus de monde qu’on ne le croit.

En résumé apprenons à mettre des coups de pieds à de cette maladie pour nous donner à nouveau l’envie de sortir, retrouver une vie sociale et professionnelle normale. L’envie d’être une femme comme les autres et non une « gastro ambulante ».

Très belle découverte et @ Bientôt…